而那些罕见病患者，虽然因为昂贵的药物倾家荡产，但是至少不会失去自己的生命。从某种意义上说，他们是幸运的。据黄如方介绍，多数罕见病本身就没有一个确定的治疗方法，所以找不到对应的适合的药品治疗。