2012年，青岛首开先河，第一次明确规定将罕见病纳入医疗救助范围之内。3年后，本着“以病带药”的思路，青岛已将26种罕见病特药特材正式列入大病医保清单。

据刘军帅介绍，这么做实际上每年的相关支出完全可控在1亿元左右。

“关键不是钱的问题，是观念和管理的问题。观念决定你该不该做这件事情，管理决定你能不能做好这件事情。”刘军帅说。

观念上，刘军帅认为，一定要建立人本位而不是钱本位的价值观。在抢救生命面前，任何治疗手段都是基本的，罕见病医疗也是基本医疗，应纳入“保基本”的范畴。

管理上，青岛通过“政府主导，合作共担”——政府、药企、社会、患者4方共担费用的机制，打造罕见病患者立体化的保障体系：“长”保障跨度，“宽”保障范围，“高”保障水平。

“青岛这些年做的罕见病改革是自下而上摸着石头过河的改革。”刘军帅表示。

类似“星星之火”对罕见病患者来说意义深远。

“政府对罕见病、对‘孤儿药’的支持是‘1’，有了这个‘1’，就可以再通过方面面的力量往后面添‘0’。”中国血友之家创始人关涛感慨。