2015年12月10日，一封由1400余名患者、医生、人大代表、病友组织、社会人士联名签署的公开信，以电子邮件的形式被发送到拜耳医药保健有限公司总部，希望其留下即将退出中国的肺动脉高压药“万他维”。

中华慈善总会万他维患者援助项目办公室终止援助项目通知书

这一切源自半年前一封信。6月29日，中华慈善总会万他维患者援助项目办公室突然发出通知，终止万他维患者援助项目。通知中说，“由于捐赠方拜耳公司全球策略调整，万他维自2015年起将逐步退出中国市场”。

对于正在接受药物援助的患者来说，援助的终止，救命药退出，意味着他们将面临更大的经济负担和断药危机。

一纸通知，救命药断了！

“我的孩子已经不在了，但我希望这种药能留下来，因为患者真的很需要它。”

6月，浙江的喻女士从当地药商处得知万他维即将断药的消息，看着家中所剩不多的药，喻女士不得不给儿子开始减药。“从一天4支到一天3支，他还没有反应。后来存药越来越少，就减到一天2支，结果身体就很快出现问题。”

儿子小虎是一名肺动脉高压患者，2014年11月起开始通过慈善项目购买万他维，同时使用安立生坦和西地那非。服药近9个月时间，病情控制得很好。喻女士告诉记者，减药后，儿子呼吸困难明显加重，早晚需要靠吸氧维持，最后连吸氧也没有效果了。本月初，29岁的小虎不幸离世。

万他维，即吸入用伊洛前列素溶液，这是一种专门用于治疗肺动脉高压的特效药物，由拜耳医药保健有限公司(以下简称拜耳公司)生产，2006年经国家食药监局批准在国内上市。

按照正常的市场售价与使用剂量计算，用药30天，患者仅此一种药物的费用支出便达到49500元。这对任何一个家庭来说都无疑是一个巨大的灾难。“2006年的时候，全国都用不了十几例，太贵。”北京阜外医院心血管内科主任医师柳志红说。

但这种情况很快便得到了改善。2008年，拜耳公司与中华慈善总会合作，共同设立了“中华慈善总会万他维患者援助项目”，实施“买一送四”的慈善援助。到2013年，赠药比例又上升到“买一送八”，这样一来，费用降到了5500元/30天，用药的人也便多了很多。

根据万他维援助项目官网的数字统计，自2008年5月份药品援助启动以来，截至2014年12月底，共计849名符合条件的肺动脉高压患者以优惠的价格，享受到了拜耳公司与中华慈善总会一起带来的爱心援助。

然而，2015年6月29日的一纸通知，使援助终止。

“如果真的出现断药，我很难想象我的病会发展成什么样。”来自江西南昌的90后女生万伟是肺动脉高压患者之一，万他维对她来说意义重大。“一用药症状就减轻，一换药病情就加重。“在病情严重的时候，短短的200米路程，万伟需要走6分钟。而用药之后，6分钟的时间则能走到360米。

他们所在病友群中，每天都会有人发出这样的声音：药快没了，我该怎么办?

天价替代药品，难解用药困境

实际上，在小虎断药的最后阶段，医生提供了另外一种替代药品：瑞莫杜林。这款由UNITED  THERAPEUTICS  CORPORATION生产的药品，与万他维同属于前列环素类似物，售价9900元一支。母亲带着小虎从浙江赶到北京阜外医院，试了三支瑞莫杜林，效果却并不明显。第二次再想去试药时，小虎身体已经虚弱得无法出门了。

“有一部分患者对瑞莫杜林反应不好，甚至是吃了过敏都是有可能的。”阜外医院心血管内科主任医师柳志红告诉记者，本来国内治疗肺动脉高压的药就少得可怜，如果万他维真的撤出，对于病人来讲确实是非常不利的。

价格上，瑞莫杜林一支9900元也让许多患者难以承受。  “现在已经花掉一座房子的钱了。”万伟告诉记者。为了攒够看病、用药的钱，万伟的父母卖掉了一套房子。父母二人都是普通的退休工人，每个月也仅有两三千块钱的退休工资，”  万伟也没有选择使用瑞莫杜林。