在NGO论坛上，瓷娃娃关怀协会创始人、罕见病发展中心主任黄如方，北京蝴蝶结结节性硬化罕见病关爱中心负责人刘金柱，中国社会福利基金会MD关爱项目执行主任李卫东等嘉宾代表中国罕见病人和罕见病组织发声，一起探讨病人组织在罕见病研究和治疗中的角色。我国各类罕见病患者超过1000万人，而全国范围内活跃的罕见病组织大概有50家。罕见病组织希望能为罕见病患者在物质和精神上提供更多支撑，在社会上更好的生存及生活并活得更有价值。虽然目前还存在政策、人员及经费等方面的诸多困难，但搭建罕见病信息平台、建立罕见病组织发展网络、开展罕见病宣传教育、推动政策倡导和研究将是他们努力的方向。

大会最后一天的遗传咨询培训也吸引了约200位学者参加。荷兰奈梅亨大学医院的Han Brunner教授及华大基因首席科学家祁鸣教授进行了精彩报告。据悉，华大基因还将与欧洲人类基因组协会(ESHG)进行长期合作，由海内外遗传咨询师授课，共同为中国学者提供系列的遗传咨询培训课程。

此外，大会期间还举办了一系列公益慈善活动，如“罕·见”的世界--罕见病家庭纪实摄影展和“互换爱心，播撒希望”罕见病关爱晚宴。在晚宴上，戈谢病病友组织的“萤火虫合唱团”空灵美妙的献唱给大家带来美好享受的同时引发了更多的思考；病友代表杨硕用流利的英文向大家分享他自学多门学科，用知识和思想帮助自己的故事，令大家深受感动和鼓舞；华大基因与多方力量共同倡议建立“同病相联”联盟；最后“关爱罕见病”全民倡议书签署活动获将晚宴的气氛推向高潮，与会的国内外专家、科研人员、罕见病友等纷纷签名，拍照留念。

本次大会希望提供一个全方位的平台，一方面引起大众对罕见病的关注及关爱，另一方面，希望借助多方力量，早日找到攻克罕见病的钥匙，改善、改变罕见病患的生活现状。

疾病罕见，关爱常在，让我们共同迎接罕见病领域的新革命，让“罕见”不再罕见，将爱延伸！