她是否想过未来改变自己孩子的基因，让他们看得更加清楚呢？又一次，她毫不犹豫地回答说不愿意。

Ruthie Weiss和父亲（中）、叔叔一起从篮球场走回家。她的视力障碍并未阻止她在运动方面的出色表现。

再过几分钟，Ruthie Weiss的球队眼看就要输掉第四个球。尽管她站在旁边稍作休息，这名9岁的女孩却没有放弃。她请教练再次让她入场，然后她从一名队友面前跑过，直接投篮。“嗖”地一声，Ruthie得到两分。随着比赛进入倒计时，她又一次进球了。她们的球队赢得了这个季度的首场比赛，随之而来的欢呼声仿佛她们赢得了国家赛事的冠军。对球员的几名父母甚至停下来祝贺Ruthie——球队的13分都是她赢得的。“哇，她太令人难以置信了！”他们对Ruthie的父母说。

让Ruthie的表现更加难以置信的是她的DNA。由于一个基因的编码错误，她患有白化病，身体产生的黑色素非常少，这意味着她的皮肤和头发颜色都是白色的，而且她几乎失明，视力水平是普通人的1/10。她仍在学习阅读，并且可能永远不能开车，但是她却可以和队友一起打篮球。

今年1月，Ruthie的父亲Ethan问她，是否愿意在出生前让父母改变导致她失明的基因。Ruthie毫不犹豫地说不愿意。那么，她是否想过未来改变自己孩子的基因，让他们看得更加清楚呢？又一次，她毫不犹豫地回答说不愿意。

这个答案让加州大学医学家Ethan Weiss不禁陷入沉思。Weiss对基因编辑技术的迅速发展非常熟悉，从理论上讲，这种技术可以避免儿童出现致命紊乱或是像Ruthie一样的残疾。他认为如果在Ruthie出生前可以选择编辑导致她失明的基因，他和妻子会毫不犹豫地那么做。但现在他却认为那样做可能会犯错误，可能会失去一些让Ruthie显得特别的事情：她本人的决定。

一个选择

Ethan和Ruthie并非唯一考虑这个问题的人，一种强有力的基因编辑技术CRISPR-Cas9的出现，就是否应该以及如何对人类胚胎进行基因编辑引发了广泛的争论。对胚胎基因的改变可以说一定会传递给下一代，从而打破一直以来认为无法逾越的伦理界限。

这种新技术已经在考验人们认为的可接受程度。今天的父母对他们可能传递给后代的基因拥有前所未有的控制权，比如他们可以利用产前基因检测确认是否存在唐氏综合征，从而选择是否生下这个胎儿。

胚胎植入前遗传诊断技术可以让夫妻进行体外受精，从而选择不携带任何导致疾病的特定突变基因。即便是改变遗传基因——如果CRISPR可被用于改变胚胎基因，一些人也可以接受。而线粒体置换疗法（通过捐赠替换掉母亲传递给下一代的极少基因）去年已在英国获得批准，用于治疗存在特定基因紊乱风险的患者。

然而，很多安全、技术和法律障碍依然挡在编辑人类胚胎DNA的路上。

一些科学家和伦理学家表示，在这些现实的障碍被克服之前，从胚胎编辑的影响考虑这个问题至关重要。对于那些存在疾病或下一代存在疾病的人来说，这种疗法会带来一个什么样的世界？“聆听那些生活在这种境遇下的人的心声非常重要。”英国东英吉利亚大学医学社会学家Tom Shakespeare说。

观点分歧

编辑人类胚胎基因仍处于起步阶段，但是阻止遗传一些基因的技术已经存在。产前孕检已经可以做到通过分析母亲血样，检测发育中胎儿的DNA，这种技术已经让父母亲可以选择在诊断出疾病或残疾之时终止妊娠。尽管作用较小，但这种技术已经发挥影响。

例如，在欧洲，妊娠期间唐氏综合征患病率已经从1990年的1万人中20人上升到今天的1万人中23人。但是患有唐氏综合征的婴儿出生人数却一直稳定在1万人中11人的水平，这是因为很多女性在胎儿诊断出疾病后选择终止妊娠。在美国，产前孕检发现唐氏综合征之后，67%~85%的人会选择终止妊娠。

肯塔基州路易维尔律师Mark Leach的11岁女儿患有唐氏综合征，他和妻子经常被问及是否在Juliet出生前就知道胎儿患有疾病。