您的位置:PharmaNews 调研报告 业界动态 正文
内容搜索
热门内容
推荐内容
最新内容
反馈意见和建议

【2015两会】李晓林:倡议加大中国“地中海贫血”病防治力度

在今年全国两会上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大中国“地中海贫血”防治力度》的政协提案。并得到北大第一医院副院长丁洁等委员们的响应。

312日,李晓林在接受采访时表示,“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在中国珠三角地区已成为高发区,并不断呈现向北方扩散趋势。

据不完全统计,目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增,很多“地贫”家庭因此致贫、返贫。

李晓林指出,目前中国的“地贫”防治情况不容乐观,除“两广”地区外,其他高发省区市的防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。而出现这种情况主要由于公众对“地贫”病的认识不足、医疗救助政策相对落后等。

研究表明,“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗,是可以像正常人一样成家立业的。以中国香港为例,该地区重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁,并且能参加正常的工作学习。

李晓林建议,卫计委、民政部、全国妇联等有关部门,以及广东、广西、海南等高发省区市,要高度重视“地中海贫血”病防治工作,并拨出专项资金进行防治和救助工作。

他的提案得到了医疗专家的响应,南方医科大学南方医院儿科主任李春富表示,“地贫”病可防可治,重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗,二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植)。但他指出,前者单次费用较小,但终生需要,面临上学、就业和被歧视等社会压力;后者一次性费用较高,治疗有风险,但属根除性治疗,生活质量好。

为此,李春富提出五点建议。一是建立“地中海贫血”的防治机制,加大高发省份的财政拨款力度;二是加强宣传,各职能部门应高度重视“地贫”防治工作,加强对“地中海贫血”病相关知识的宣传,引起全社会的重视和关注;三是健全防控体系,卫生部门应组织制定并实施“地贫”防治的规划与策略;四是完善相关医疗保险和大病救助政策;五是开设绿色通道,规范“地贫”患者输血的标准,并取消对“地贫”患者的互助输血的规定。

此外,李春富还指出,社会各界应积极响应,共同关爱“地贫”病患儿,进行心理干预,同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿,让“地贫”儿享受就学权利。


 

 

点这里复制本页地址     发送给您QQ/MSN上的好友


相关文章

  23andMe涉足生物技术领域:打造独一无二的基

  食品药品监管总局发布2014年度药品审评报告

  2014年度药品审评报告

  2015第五届疫苗中国发展国际峰会将在上海召

  涌金系再抛千金药业 不当“二当家”

  德国法院推翻礼来重磅药物力比泰的专利

  北京市院前医疗急救条例拟定:拒让救护车最

  世界肾脏病日:体检验尿的结果你看懂了吗?

  日本3D打印仿真器官供医生练手 被指“太真实

  【2015两会】新药入市先坐5年冷板凳 代表建

【2015两会】林野:保护医护人员积极性需要

泰诺制造商因出售金属污染药物赔偿2500万美

WHO:智能针头是预防乙型肝炎的关键

FDA批准可增加心脏骤停患者生存率的心肺复苏

日本诺奖得主:用LED技术治疗皮肤病

浙江省:2015年关于开展2014年浙江省药品集

广西壮族自治区:2015年关于公示广东鸿基药

四川省:2015年关于对2014年四川省医疗机构

全军统筹:2015年关于调整中选产品配送企业

湖北省:2015年关于公布2014年湖北省基本药

相关评论

    
本文章所属分类:首页 调研报告 业界动态