社交网络对医疗行业的影响（上）——由下至上

在互联网进入Web2.0时代的今天，社交网络在人们生活中所扮演的角色也越来越重要。以前，小编认为社交网络对医药这个专业性较强的领域影响可能较小（相比起其他行业），但这种想法是错误的。今天小编将用社交网络“由下至上”的特征来初步讨论一下，社交网络是如何影响医疗行业的。

为了讨论这个问题，小编这几天在编译国外网站资讯的时候连续关注了这样三条新闻：

4月15日《奇迹ASL药物经不起专业检查》，4月20日《是什么导致了有关Genervon的ALS药物大规模社将网络运动》，4月21日《态度转变，Genervon现在承认还未向FDA提交药物加速审批申请》

这三条新闻其实讲的是同一件事情，小编简单总结一下：一家名叫Genervon的公司宣布研发了一种药物GM604对于治疗ALS（中文名是肌萎缩侧索硬化症，ALS患者又俗称“渐冻人”，前不久沸沸扬扬的“冰桶挑战”就是给ASL患者募捐）有着很好的疗效，并表示公司已经向FDA提交了药物“加速审批”申请而且FDA需要在30-60天内做出回应。（“加速审批”是FDA专门针对具有潜力并且治疗严重疾病的新药所设立绿色通道，如果药物获得“加速审批”资格，就能大大加快药品上市时间）。

这本来是一个很好的消息，但是问题就在于GM604疗效评估试验规模太小（仅仅只有12名患者参加），于是乎Genervon就遭到了来自行业专家（4月15日那边文章中史蒂夫·佩兰博士）与主流媒体（华盛顿邮报，英国卫报和纽约时报）的炮轰，内容无外乎是药物实验数据不足（数据来源对象少），实验数据来源不可靠（都是该药物的拥护者），没有严密审查（未经过权威机构审核）。FDA也站出来要求Genervon提供更充分的数据。

一边是行业专家，权威机构，主流媒体共同唱衰GM604，另一边是ALS患者及其家庭通过社交网络平台对其进行大力声援（在Change.org上发起请愿活动，目前已经征集到了53万人签名），要求FDA立刻通过对该药物的审批，以让更多患者有药可用。

ALS患者的要求也非常现实，一方面，ALS作为一种极其凶险的疾病，确诊后患者平均存活时间只有短短的3-5年，而且目前ALS的治疗方法及药物非常有限（唯一一种通过FDA批准的ALS药物是Rilutek），疗效也不显著。另一方面，众所周知新药的审批及上市是一个极为漫长的过程，最乐观的情况下也需要3年以上的时间，所以引用Genervon老板的一句话就是：“这意味着知道这种药的这一代ALS患者将没有机会使用到这个药物。”可想而知这对于ALS患者是多么残酷的一件事，所以那53万签名也就很好理解了。
　　对于这种来自草根的社交网络舆论压力，主流媒体纷纷抨击Genervon利用患者的求生心理运作社交网络来为自己的药造势。另一边请愿发起人Nick Grillo立刻做出澄清表示这都是患者的自发行为与Genervon无关。下面是他一天前在相关新闻中做出的回复。

Nick Grillo对于媒体报道非常不满，并且表示为了减少外界对请愿活动的猜疑，他有意的保持了与Genervon的距离。他发起请愿活动的初衷不仅仅是为了GM604，更是为了所有有潜力的ALS药物。——由于疾病的特殊性，任何一种新的药品和新的疗法，对于ALS患者来说都代表了一线生的机会。

这个事件中，患者向FDA发起请愿活动就是一件非常具有代表性的“由下至上”的社交网络行动。也说明常见的社交网络行动对于医疗行业也是能产生影响的。

社交网络英文称为Social Networks，是Web 2.0（描绘的是一个强调自发性，易操作性，互动性的互联网新时代）发展的一个最重要的特征。目前社交网络逐渐取代传统媒体成为最庞大的信息传播载体。而在社交网络中最具代表性的无外乎国内的微博、微信和国外的Facebook、Twitter。

关于社交网络有一个非常有趣的观点：“无论你是否接受，拥有或参与社交网络，就算你连一台电脑都没有，你依然也无法摆脱社交网络对你生活的影响”。这是由于社交网络已经充斥在你周围——你的亲戚，朋友，你所看的电视，报纸，甚至是你听到的口耳相传的信息都有可能来自于社交网络。你无意中就成为了社交网路的被动参与者（你的朋友把他和你出去玩的照片发到了朋友圈，你无意中成为了某人